Het laatste bericht is alweer even geleden, we weten uberhaupt niet of er nog bezoekers komen op deze pagina. Even een update van hoe het gaat en wat ons bezig houd.

We proberen de draad langzaam weer op te pakken met alles. Het blijft heel vreemd dat Theo er niet meer is en nog vreemder dat hij nooit meer terugkomt. We kunnen er zoveel over praten als we willen maar die definitieve gedachte en dat onomkeerbare feit blijft terugkomen en daar worden we erg verdrietig en hopeloos van. Vooral als je foto's bekijkt voel je hoe hij was, en merk je wat je mist.

Het beeld van een "zieke" Theo blijft ons dicht bij alhoewel dit al iets minder is geworden en we hem nu ook kunnen herinneren zoals hij was. We vragen ons achteraf zoveel af: wat dacht hij toen die eerste epileptische aanval kreeg en toen hij niet meer goed kon praten en de ambulance kwam, hoe heeft hij die 2 weken in het ziekenhuis ervaren, was hij niet eenzaam daar, wat wist hij wel en wat niet, hoe was hij nou echt geestelijk, wat wilde hij de laatste dag nog zeggen toen hij bij kennis was, enz. Anderzijds hebben we ook veel goede dingen meegemaakt tijdens zijn 4 maanden ziekte, we konden zijn hand nog vasthouden, er voor hem zijn als hij riep, gezonde voeding geven en hem in bad doen. Op zijn verjaardag was hij zo blij dat er mensen kwamen en de appeltaart vond hij zo lekker. Je moet er niet aan denken dat hij in een verpleeghuis terecht had gekomen, helemaal verlamd was geworden, in coma had geraak of nog veel sneller had overleden.

Theo eerste avond thuis vanuit het ziekenhuis op 5-2-2010. Dino is op bed gesprongen en word blij begroet door Theo. Op deze en op andere foto's blijkt voor ons achteraf dat theo veel beter is geweest dan wij dachten omdat hij geleidelijk achteruit ging. Door 1 stap vooruit, 2 stappen achteruit enz. hebben wij dat niet goed doorgehad.

Lianne merkte laatst op dat het wel lijkt of het zo had moeten zijn. Bij de preventief scan in juni 09 werd niks opgemerkt, hij kreeg nooit hoofdpijn en niet eerder ernstige verschijnselen terwijl er toch een relatief groot iets in zijn hoofd zat, er was verder niets aan te doen, de biopsie heelde niet, en de behandelingen bij Gorter, de enige kans en hoop, konden we niet afmaken door longontsteking.

We speculeren ook veel over de oorzaak, buiten gewoon pech. Theo leefde niet ongezond, was zijn immuunsysteem dan slecht of tijdelijk van slag door stress. Hij heeft wel altijd gewerkt met bepaalde stoffen in zijn loodgieters/CV werk en later met de PVC/kunststoffen. Mike is bezig te (laten) onderzoeken welke, en of er schadelijke stoffen vrijkomen en wat daarvan de effecten kunnen zijn (helaas niet makkelijk om medewerking of informatie te krijgen). Het konijn van Lianne die altijd in de werkplaats stond overleed, naast ouderdom, aan iets neurologisch (?). Het kan toeval zijn maar dan maar liever onderzoeken.

Theo en Hennie op 30 Oktober 2010. Hennie werd hier 50 en ze hebben toen een feestje gegeven thuis. Theo zag er hier wat slechter uit, hij had een drukke tijd en was sochtends ook vroeg nog aan het werk geweest in poppel. Later op de avond zocht hij een van de rustigste tafels op, achteraf kon hij de drukte toen al niet zo goed aan

Weinig lol beleven we meer aan dingen die we voorheen leuk vonden en de plannen die we hadden, omdat het van ons allemaal was, nu missen we Theo daarbij. Misschien denken we er over een tijdje allemaal weer wat anders over.

Wel blijven het Moerman dieet volgen met gezonde, zo veel mogelijk biologische voeding en het gebruik van de acht stoffen van moerman en daarbij horende supplementen om het immuunsysteem zo optimaal mogelijk te laten functioneren. Ook gaan we het gebruik van Vitamine D opvoeren. Er zijn veel signalen dat er een chronisch terkort aan Vitamine D is bij de gehele westerse bevolking en dit word beschreven als een epidemie van terkort aan Vitamine D. Uit zonlicht halen wij tegenwoordig te weinig en uit voeding is niet voldoende. Het is goedkoop en te veel is niet gevaarlijk (tenzij heel extreem) Lees er hier meer over Want to Know: n' vitamine D tekort epidemie over de wereld. 

Een steen voor op het familie graf hebben we ideeen over. Het word een soort hoek van natuursteen waarin een stukje glas rechtop staat. Het word niet te groot omdat het een familie graf is en we de steen van theo zijn vader en moeder in het zicht moeten houden. In dat (plexi)glas willen we de tekst graferen en dan het liefst op Theo zijn eigen gemaakte CNC machine. Hiermee heeft hij ook het tekstplaatje op de steen van zijn vader en moeder gemaakt.

Het laatste bericht is alweer even geleden, we weten uberhaupt niet of er nog bezoekers komen op deze pagina. Even een update van hoe het gaat en wat ons bezig houd.

We proberen de draad langzaam weer op te pakken met alles. Het blijft heel vreemd dat Theo er niet meer is en nog vreemder dat hij nooit meer terugkomt. We kunnen er zoveel over praten als we willen maar die definitieve gedachte en dat onomkeerbare feit blijft terugkomen en daar worden we erg verdrietig en hopeloos van. Vooral als je foto's bekijkt voel je hoe hij was, en merk je wat je mist.

Het beeld van een "zieke" Theo blijft ons dicht bij alhoewel dit al iets minder is geworden en we hem nu ook kunnen herinneren zoals hij was. We vragen ons achteraf zoveel af: wat dacht hij toen die eerste epileptische aanval kreeg en toen hij niet meer goed kon praten en de ambulance kwam, hoe heeft hij die 2 weken in het ziekenhuis ervaren, was hij niet eenzaam daar, wat wist hij wel en wat niet, hoe was hij nou echt geestelijk, wat wilde hij de laatste dag nog zeggen toen hij bij kennis was, enz. Anderzijds hebben we ook veel goede dingen meegemaakt tijdens zijn 4 maanden ziekte, we konden zijn hand nog vasthouden, er voor hem zijn als hij riep, gezonde voeding geven en hem in bad doen. Op zijn verjaardag was hij zo blij dat er mensen kwamen en de appeltaart vond hij zo lekker. Je moet er niet aan denken dat hij in een verpleeghuis terecht had gekomen, helemaal verlamd was geworden, in coma had geraak of nog veel sneller had overleden.

Theo eerste avond thuis vanuit het ziekenhuis op 5-2-2010. Dino is op bed gesprongen en word blij begroet door Theo. Op deze en op andere foto's blijkt voor ons achteraf dat theo veel beter is geweest dan wij dachten omdat hij geleidelijk achteruit ging. Door 1 stap vooruit, 2 stappen achteruit enz. hebben wij dat niet goed doorgehad.

Lianne merkte laatst op dat het wel lijkt of het zo had moeten zijn. Bij de preventief scan in juni 09 werd niks opgemerkt, hij kreeg nooit hoofdpijn en niet eerder ernstige verschijnselen terwijl er toch een relatief groot iets in zijn hoofd zat, er was verder niets aan te doen, de biopsie heelde niet, en de behandelingen bij Gorter, de enige kans en hoop, konden we niet afmaken door longontsteking.

We speculeren ook veel over de oorzaak, buiten gewoon pech. Theo leefde niet ongezond, was zijn immuunsysteem dan slecht of tijdelijk van slag door stress. Hij heeft wel altijd gewerkt met bepaalde stoffen in zijn loodgieters/CV werk en later met de PVC/kunststoffen. Mike is bezig te (laten) onderzoeken welke, en of er schadelijke stoffen vrijkomen en wat daarvan de effecten kunnen zijn (helaas niet makkelijk om medewerking of informatie te krijgen). Het konijn van Lianne die altijd in de werkplaats stond overleed, naast ouderdom, aan iets neurologisch (?). Het kan toeval zijn maar dan maar liever onderzoeken.

Theo en Hennie op 30 Oktober 2010. Hennie werd hier 50 en ze hebben toen een feestje gegeven thuis. Theo zag er hier wat slechter uit, hij had een drukke tijd en was sochtends ook vroeg nog aan het werk geweest in poppel. Later op de avond zocht hij een van de rustigste tafels op, achteraf kon hij de drukte toen al niet zo goed aan

Weinig lol beleven we meer aan dingen die we voorheen leuk vonden en de plannen die we hadden, omdat het van ons allemaal was, nu missen we Theo daarbij. Misschien denken we er over een tijdje allemaal weer wat anders over.

Wel blijven het Moerman dieet volgen met gezonde, zo veel mogelijk biologische voeding en het gebruik van de acht stoffen van moerman en daarbij horende supplementen om het immuunsysteem zo optimaal mogelijk te laten functioneren. Ook gaan we het gebruik van Vitamine D opvoeren. Er zijn veel signalen dat er een chronisch terkort aan Vitamine D is bij de gehele westerse bevolking en dit word beschreven als een epidemie van terkort aan Vitamine D. Uit zonlicht halen wij tegenwoordig te weinig en uit voeding is niet voldoende. Het is goedkoop en te veel is niet gevaarlijk (tenzij heel extreem) Lees er hier meer over Want to Know: n' vitamine D tekort epidemie over de wereld. 

Een steen voor op het familie graf hebben we ideeen over. Het word een soort hoek van natuursteen waarin een stukje glas rechtop staat. Het word niet te groot omdat het een familie graf is en we de steen van theo zijn vader en moeder in het zicht moeten houden. In dat (plexi)glas willen we de tekst graferen en dan het liefst op Theo zijn eigen gemaakte CNC machine. Hiermee heeft hij ook het tekstplaatje op de steen van zijn vader en moeder gemaakt.

Vrijdag 21-5 was de begrafenis van Theo. Sochtends kwam de kist en is theo in de kist gelegt, we hebben zelf het deksel erop mogen bevestigen nadat we hem nog wat persoonlijke spullen hebben meegegeven.
Daarna is hij door de grote deur naar de auto gereden op een handig karretje en hebben mike en martin geholpen de kist in de zilveren mercedes te zetten.
Over de Rijndijk naar de meerburgkerk, wij met het gezin in de volgauto. De eerste en laatste meters liep de begrafenis ondernemer voorop. Theo ging voordat iedereen in de kerk was naar voren en daarna kwamen alle mensen binnen.

De dienst was mooi en erg persoonlijk, jacq heeft het mooi verwoord. Nico had een computer met camera aangesloten zodat de Judie en Wim in Canada de dienst live konden volgen.
De wierook verzamelde het verdriet uit de kerk en werd uitgewaait over de kost. Het water had gevloeit bij de doop van theo en maakte nu de cirkel rond door het water over de kist te sprenkelen.

We hebben de kist uit de kerk begleidt naar het kerkhof alwaar iedereen wat bloem blaadjes over de kist heeft gegooit om zodoende afscheid te nemen. Wij bleven als gezin het langst voor het echte laatste afscheid en zijn daarna naar de eendenkooi (ontmoetings centrum) gegaan voor de condoleance. We hebben heel wat handjes gegeven maar erg mooi om te zien dat er zoveel mensen waren gekomen, zelfs veel mensen van wie het niet verwacht hadden.

In de dienst kwam mooi naar voren dat Theo altijd zichzelf bleef en nooit naast zijn schoenen liep. Thuis hadden we het hier nog over en mike zei dat hij Theo nooit had betrapt op opschepperig gedrag, hij was eerder bescheiden of kleinerend over zichzelf. Als iemand bijvoorbeeld vroeg wat we voor werk doen zei hij "oh we prutsen een beetje met kozijnen, klein fabriekje". De boerderij in Belgie vond hij eigenlijk al te opschepperig en zei dan liever oud opknap boerderijtje.

Vandaag zijn we naar dat "oude opknap boerderijtje" in poppel geweest met zijn vieren. Erg vreemd om daar te zijn zonder Theo, wat had hij graag meegegaan om te rommelen in de tuin, met de shovel of in de schuur maar helaas, dat komt nooit meer terug. Het was erg warm, alles was in bloei en het was er mooi. Mike en Martin hebben gras gemaait en er was een stapel post met herinneringen en aangiften van de belasting, lekker veel uit te zoeken dus.

Opzich houden we ons allemaal goed, de tranen zijn een beetje op maar we hebben natuurlijk nog wel een leeg gevoel en we missen hem.

Foto’s van dienst volgen later…

Alles is z’n beetje geregeld voor de begrafenis. Theo gaat morgenochtend in zijn kist en word dan naar de kerk gebracht. We hebben veel steun en afleiding van de familie en vrienden die langskomen en herinneringen ophalen over Theo. We zijn allemaal een beetje zoekende naar wat we na vrijdag moeten, en hoe we de draad weer moeten oppakken die eigenlijk vanaf Januari heel anders was dan normaal.
We zullen ook een hoop moeten regelen maar dat komt allemaal wel goed.

Met deze foto zijn we erg blij, echt zoals Theo was. 2009 moet trouwens 2010 zijn

Hier nog wat filmpjes die we hebben gevonden. Nu heel waardevol natuurlijk:

Theo 20-2-2010

Theo Luisterd 20-2-2010

Theo zegt "deze foto is mooi…. hoewel" 20-2-2010

Theo zit te gapen 20-2-2010

Theo vis eten, smullen 3-3-2010

Theo In bed thee drinken 27-2-2010

Onze lieve Theo is zondag avond 16 Mei 2010 om 22:00 overleden, zonder pijn en in diepe slaap.
Zijn sterke lichaam heeft de longontsteking niet kunnen overwinnen.

Jammer genoeg hebben we de strijd tegen de hersentumor niet volledig kunnen uitvechten ook al was de longontsteking indirect gevolg door het steeds vaker falen van het slikreflex.

We kunnen het nog nauwelijks bevatten na al die maanden intensieve zorg en samenzijn. Enerzijds zijn we blij hem 4 maanden nog bij ons te hebben gehad, anderzijds zijn we verdrietig dat we hem die 4 maanden niet hebben kunnen meemaken zoals hij altijd was, maar misschien is hierdoor ook weer een deel van het gemis al verwerkt.

De drang om bij hem te zijn was zo groot, sochtends als eerste naar zijn slaapkamer alwaar hij vaak met vragende ontroerende oogjes lag te kijken en je elke keer weer blij was als hij "haii" zei, je zijn hand kon vastpakken, kon vragen of hij wat fruit wilde eten of uit bed wilde en hem naar de huiskamer kon brengen. Ook als een van ons even weg was wilde we zo snel mogelijk weer terug zijn.

We komen nu in een soort leeg zwart gat terrecht en soms krijgt de paniek de overhand over hoe het allemaal verder moet.

Gisteravond is de begrafenis ondernemer gekomen en hebben Theo netjes aangekleed, geschoren en in bed terug gelegt. We houden hem thuis tot de begrafenis omdat hij altijd heel graag thuis was. We schrokken wel toen we de slaapkamer binnenkwamen want het was helemaal Theo niet meer zoals we hem het weekeind hebben gezien. Mike en Lianne schoten in de lach door de spanning en schrik van het soort vreemde gezicht en de houding van Theo. Eigenlijk hebben we allemaal zoiets van we gaan liever niet meer naar binnen, een heel vreemd schuldgevoel.

Het hele weekeind zijn we bij hem geweest en hebben regelmatig gezegt dat we allemaal bij hem waren en hij zich rustig kon houden ookal hoorde hij ons waarschijnlijk niet. Het opgeven was moeilijk maar het besef dat het niet langer zo door kon gaan kreeg de overhand. Zondagavond was zijn temparatuur 39,8, hartslag 150 en zuurstof 70%. Zijn ademhaling werd steeds zwakker en zijn handen en benen werden opeens kouder. Daarna kwam vrij snel de laatste adem.
We hadden ons zo verheugd op een geleidelijk herstel, dat we theo alles konden vertellen, wat hij allemaal had doorgemaakt, en alle gedane beloftes waar te maken als hij beter was.

Jacque, de neef van Theo en tevens studentenpastoor gaat de dienst verzorgen en komt vanavond eea doornemen. We hebben een mooie kaart uitgezocht en daarop willen we een persoonlijk stukje zetten.

We zullen deze webblog niet afsluiten maar proberen steeds wat verhaaltjes neer te zetten.

De apparte e-mail map van Theo met mailtjes van familie, reacties op dit weblog en mailtjes van lotgnoten bevat tegen de 500 mailtjes.
Bedankt voor alle steun en medeleven!

Theo half Juni 2009 voor op de rijndijk toen martin en lianne voor het eerst naar hun huis in duitsland gingen. Hij was zichtbaar erg blij voor ze.

Bericht van Hennie: Lieve schat, het is stil zonder jou.nooit meer "he jongens kijk". We zullen je missen .Maar we hebben een paar geweldige kinderen die goed voor me zorgen. Bedankt voor alles en ik mis je nu al.

Bericht van Mike: pap, bedankt dat je van mij gemaakt hebt watik nu ben, je had het niet beter kunnen doen samen met mama. Ik hebzoveel fijne herinneringen dat ik bijna wel iedere minuut van m’n levenaan je zal moeten denken. Je bent voor iedereen een heel speciaal iemand en ik denk dat je iedereen wel eens een nuttig advies, goede tip of helpende hand hebt gegeven, dat ben jij, de beste!

Bericht van Lianne: Lieve papa, Badankt voor alle mooie jaren. Je stond altijd voor ons klaar en heb ons de beste opvoeding met mama gegeven die ik me maar voor kan stellen. Je bent altijd een voorbeeld voor mij geweest en ik zal altijd wel eerst bedenken hoe jij dat gedaaan zou hebben. Ik zal je enorm missen, maar heb hele mooie herinneringen.

31 Jan 2010 tijdens het avond bezoek in het Rijnland

Theo 18 Juni 1999 tijdens het graven van de fundering van het nieuwe huis achter de rijndijk 316. Een van de mooiste foto’s van Theo. Vol bewondering en trots dat het bouwen eindelijk kan beginnen en hij alle ideeen uit kan voeren.

Sinds gister middag gaat het slecht met Theo. Hij was erg kortademig, hoeste veel en zat helemaal vol. Zijn longen blijken helemaal vol te zijn. Hij wilde steeds iets zeggen en raakte buiten adem.

De huisarts heeft hem morfine gegeven om kalm te worden en in een roes te raken. We krijgen geen contact meer met hem.

De hele avond en nacht is hij rustig in slaap geweest en vandaag was niet anders behalve dat hij erg warm is en koorts heeft (tegen de 39). Hij heeft nu een infuus met morfine.

Zijn lichaam is sterk en hij vecht als een beer. Voor ons is het nog niet te vatten dat het nu zo moet eindigen met een longontsteking. Terwijl we de strijd altijd positief hebben bevochten , moeten we nu inzien dat we het moeten loslaten en dat komt nog niet door, we willen Theo niet verliezen, hij ons trouwe baasje, we hebben hem nodig maar het is niet anders.

We hebben 4 intensieve maanden alles geprobeerd en Theo thuis in zijn eigen omgeving met zijn vijven verzorgd. Voor ons waren dit ondanks de ziekte en onzekerheid prachtige maanden waarin we Theo hebben zien opleven, genieten en vooral niet zien lijden.

Theo heeft longontsteking waarschijnlijk door verslikken. Medicijnen, eten en drinken gaat moeilijk en waarschijnlijk naar het ziekenhuis voor wat checks en sonde voeding ook voor de medicatie toe te dienen.

Morgen naar Keulen word denk niks dus even kijken hoe we dat doen met de dendritische cellen en newcastle injecties.

Even een domper dus. als er nieuws is laten we wat weten.

Het ging gister niet goed met Theo, tenminste hij was een beetje grieperig en was sochtends een beetje paniekerig en heeft vanaf 11 uur liggen slapen. Einde van de middag kregen we geen contact terwijl hij wel wakker was, wilde of kon niet eten en drinken en medicijnen innemen. Ook had hij koorts voor het eerst sinds maanden. Dit word wel als goed teken gezien omdat het immuunsysteem dan optimaal werkt. (Tegen de 38.4 graden werkt het immuunsysteem dubbel zo goed. Vanaf 39,5 heeft de koorts een direct anti kanker effect)

Een en ander komt waarschijnlijk door het newcastle virus dat hij 2 weken lang krijgt ingespoten. Wat doen we hem aan als hij er zo onbewust van word, maar het is een goede bestrijder van de tumor.

Vannacht hele nacht doorgeslapen. Vandaag kijken hoe het eten en drinken gaat en anders misschien tijdelijk sonde voeding aanleggen vooral om de medicijnen toe te dienen.

We hebben contact met de huisarts en artsen in Keulen dus als iets onduidelijk is kunnen we vragen.

Update 13-5 12:45 – Theo heeft vanmorgen eea gegeten, daarna even geslapen en nu is hij weer aan het eten en reageerd beter als gister. Straks komt een vriendin van Lianne die in de verpleging werkt de injectie met NewCastle geven.

Even paniek vanmorgen want de auto wilde niet starten maar gelukkig met startkabels aan de praat gekregen. Broer Niek was meegegaan. We zijn totaal 12 uur weg geweest maar het rijden ging wel vlot. Veel wachten met infuzen en wachten op koudijs om onderstaande injecties te vervoeren.

Theo krijgt nu 14 dagen achtereen injecties met het NewCastle desease virus, we hebben voor 3 dagen injecties meegekregen. info over NCD

Hij ligt nu te slapen op een bedje in de huiskamer, het was een vermoeiende dag voor ons maar vooral voor hemzelf. Vandaag had hij soms toch wel wat volzinnen ook al klopten ze niet helemaal 100%, de toon en volume was goed, en daar zijn we dan blij mee want het is fijn als de communicatie niet beperkt blijft tot het ja en nee antwoorden op vragen.

Bekijk hier de uitzending van Zembla "Het kankerdoolhof"
Actuele documentaire. Afl.: Het kankerdoolhof. Voor de veiligste autoof de goedkoopste koelkast wemelt het van consumentenadviezen. Maar watals je borstkanker hebt of darmkanker en je wilt weten bij welkziekenhuis en welke chirurg je terecht moet voor het beste resultaat?In de Verenigde Staten is van elke chirurg bekend hoe goed hij of zijhet vak verstaat. De kwaliteit van het werk van een chirurg is vangroot belang, zeker bij de behandeling van kanker. Maar Nederlandseziekenhuizen publiceren nauwelijks of geen cijfers. Hoeveel patiëntenna een slokdarmoperatie overlijden of welk ziekenhuis weinig ervaringheeft met een blaascarcinoom wordt wel bijgehouden en geadministreerd,maar niet openbaar gemaakt. Zonder contacten in de medische wereld ishet daarom nagenoeg onmogelijk om uit te vinden waar je moet zijn voorbijvoorbeeld een dikke darmoperatie of welk ziekenhuis je maar beterkunt mijden als het om een borstbesparende operatie gaat. De gemiddeldepatiënt gaat ervan uit dat de kankerzorg in Nederland overal even goedis. Maar klopt dat ook? Zijn de resultaten van de kankerbehandelingenin ziekenhuizen overal gelijk?

Vanmiddag is de fysio weer langsgeweest. Hij vond de spieren van zijn linkerhand niet meer zo krampachtig.

De huisarts is ook langsgeweest. De huisarts vind Theo ook wel stabiel en denkt dat hij door de vele medicijnen zo suf en slap is.

Morgen vroeg gaan we weer naar Keulen toe. De nachtzuster komt ook een uurtje eerder.